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Recherche de bénévoles

Sclérodermie Québec est à la recherche de bénévoles atteints de sclérodermie ou proches aidants qui aimeraient devenir responsables d’un groupe d’entraide de Sclérodermie Québec. Nous avons besoin de bénévoles pour certaines régions, pour former un groupe réservé aux hommes, ainsi qu’un groupe pour les jeunes adultes atteints de sclérodermie. De plus, nous aimerions former un groupe dont les rencontres virtuelles se dérouleraient durant la soirée ou la fin de semaine.

Comme première étape, nous vous invitons à communiquer avec nous pour assister à des rencontres sur Zoom afin de voir le déroulement. A cet égard, vous trouverez le témoignage d’une personne qui participe à nos rencontres virtuelles en cliquant sur ce lien.  Au moment opportun, une formation sera donnée aux futurs candidats pour l’animation d’un groupe.

Si vous désirez aider des personnes atteintes de sclérodermie, n’hésitez pas à poser votre candidature afin de joindre une équipe dynamique en complétant la fiche d’inscription que vous trouverez en cliquant sur ce lien. Merci de nous l’envoyer par courriel. Vous trouverez ci-dessous nos coordonnées. Nous serons ravies de parler avec vous.
 
Amicalement,

Violet Konrad
Membre du comité de soutien
819 566-8391       
vkonrad@bell.net

Marielle Pelletier
Membre du comité de soutien    
marielle.pelletier@outlook.com

Elaine Veilleux
Membre du comité de soutien    
819 573-0511  
veilleuxelaine@yahoo.ca

Micheline Parent

Bonjour,

Ayant reçu le diagnostique de la sclérodermie au printemps 2015, je suis heureuse de me joindre à l’équipe de Sclérodermie Québec en tant que bénévole, responsable du groupe de soutien de la région de l’Outaouais. Mon objectif est d’offrir une écoute et un soutien aux personnes atteintes de cette maladie, de fournir des informations pertinentes et/ou vous référer au besoin, et de rassembler les gens atteints de la sclérodermie afin de discuter et sortir de l’isolement.

Je suis en mesure de comprendre les défis physiques et psychologiques vécus au quotidien, alors n’hésitez pas à communiquer avec moi. Au plaisir de faire connaissance. 

Lise St-André

Bonjour, 

C’est avec plaisir que je me joins à l’équipe de Sclérodermie Québec en tant que bénévole responsable d’un groupe de soutien pour la région Est de Montréal.

Il y a plus de 40 ans, je recevais un diagnostic du syndrome de Sjögren. Par la suite en mars 2006, un deuxième diagnostic, celui de sclérodermie de type CREST. Cela a été tout un choc! À l’époque, j’ai contacté Sclérodermie Québec et assisté à plusieurs rencontres de soutien. C’est alors que madame Lucie Lemire, alors responsable principale du groupe de soutien de la région de l’Estrie, m’a accueillie avec toute l’humanité qu’on lui connaît. Ces rencontres ont été bénéfiques et m’ont donné de l’espoir pour mon futur. À mon tour, j’aimerais vous accueillir et vous encourager à profiter de la vie telle qu’elle se présente à vous.

Au plaisir de vous rencontrer!

Lise St-André

Article dans le Nouvelliste

Le 05 octobre dernier, Le Nouvelliste, journal de Trois-Rivières publiait l’article : Vivre avec la maladie qui momifie.

 L’autrice Audrey Tremblay trace le cheminement de Dolorès Dupuis depuis qu’elle vit avec la sclérodermie. Dolorès y livre un magnifique message d’espoir sans omettre les difficultés auxquelles elle a dû faire face. Je vous invite à lire son très beau témoignage en suivant ce lien : https://www.lenouvelliste.ca/actualites/vivre-avec-la-maladie-qui-momifie-6c3a042d4b850731d85737436e04eaef

Le Tournoi de golf de L’Assomption fut un succès!

La 17e édition du tournoi de golf au profit de Sclérodermie Québec, qui s’est tenue au club de golf Le Portage à L’Assomption, le samedi, 15 juin 2019.

Grâce à nos participants et donateurs, nous avons récolté plus de 13 000 $.

Un grand merci à toutes et tous!

Guide sur l’alimentation

Guide sur l’alimentation pour les personnes atteintes de sclérodermie

Compte tenu des multiples symptômes affligeant les personnes de sclérodermie, il est parfois difficile pour une personne atteinte de trouver la meilleure façon de s’alimenter selon son état de santé.

Voici donc un guide pratique et exclusif, rédigé par Mme Audrey Potvin, technicienne en diététique et coordonnatrice des réseaux d’entraide pour Sclérodermie Québec, qui rassemble des textes informatifs sur différents symptômes de la sclérodermie ainsi que plus d’une trentaine de recettes santé en lien avec les thèmes abordés. Une délicieuse façon d’améliorer sa qualité de vie en se régalant sainement et simplement!

Si vous désirez vous procurer un exemplaire en français ou en anglais au coût de 30$ (incluant les frais postaux), veuillez vous adresser par courriel à Mme Audrey Potvin :  audrey1679@outlook.com.

Chaleureusement,

L’équipe de Sclérodermie Québec

Sclérodermie Québec dépasse son objectif en amassant 400 000 $ pour la recherche et le soutien aux malades

Sclérodermie Québec amasse 330,000$ pour la recherche et le soutien aux malades

Sur la photo, de gauche à droite: M. Armand Des Rosiers, Directeur général, RBC Marchés des Capitaux, président du comité organisateur, M. Gaétan Baril, président de Sclérodermie Québec et Mme Maarika Paul, Première vice-présidente et chef de la direction financière, Caisse de dépôt et de placement du Québec

COMMUNIQUÉ
Pour diffusion immédiate

Montréal, le 8 novembre 2017 – Sclérodermie Québec a amassé un montant record de 330 700 $ en bénéfices nets lors de sa 20^e soirée-bénéfice qui se tenait au Cabaret du Casino de Montréal le 7 novembre dernier. Les fonds recueillis serviront au soutien des personnes atteintes de sclérodermie, ainsi qu’à financer la recherche afin de trouver un traitement curatif pour guérir la maladie.

L’événement était organisé sous la coprésidence d’honneur de Mme Maarika Paul, Première vice-présidente et chef de la direction financière à la Caisse de dépôt et placement du Québec, et de M. Martin Thibodeau, Président, Direction du Québec, de RBC Banque Royale. Quelque 450 personnes ont assisté au souper-spectacle animé par Anouk Meunier qui mettait en vedette Robert Charlebois accompagné de Louise Forestier, Jérôme Charlebois et Marco Calliari.

(suite…)