Historique de l’organisme

SCLÉRODERMIE QUÉBEC, c’est 30 ans d’enthousiasme à contribuer à un avenir meilleur!

Prendre naissance par la détermination

Atteinte de la maladie, Suzanne Houlé a combattu la sclérodermie avec beaucoup de courage et de dignité. Cette femme active et dynamique a toujours mordu dans la vie et ne s’est pas laissée abattre. L’énergie qu’elle a déployée à combattre cette terrible maladie, s’est transformée positivement en un désir d’encourager les autres et de faire avancer la cause. Avec l’aide inlassable de son époux, Gilles Houlé, elle a su motiver d’autres personnes atteintes de sclérodermie à s’impliquer pour former un conseil d’administration, donnant ainsi naissance en 1989 à Sclérodermie Québec.

Depuis sa mise sur pied,
l’organisme a parcouru un long chemin.

En voici quelques points saillants :

1989
Création de Sclérodermie Québec par Gilles Houlé et son épouse, Suzanne Houlé.

1992
Sclérodermie Québec est enregistrée en tant qu’organisme de charité (no 89808 9693 RR0001) au gouvernement fédéral.

1996
Publication du premier bulletin de Sclérodermie Québec, créé par Christiane Dubreuil et Robert Gravel.

1998
Nomination d’Yvon Léveillé à titre de président du conseil d’administration.

1999
Mise sur pied d’une équipe pour le service d’écoute venant en aide aux malades et à leurs proches dans plusieurs régions du Québec.

2000
Création du premier site Internet de l’organisme, par Robert Gravel.

2002
Embauche d’un directeur général à temps partiel, Robert Gravel.

2005
Mise sur pied de la Chaire de recherche en sclérodermie à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, la première Chaire en sclérodermie au Canada. Le titulaire est Docteur Jean-Luc Senécal, chercheur rhumatologue de réputation mondiale.

Embauche de la première directrice générale à temps complet de l’organisme, Diane Collard.

Publication d’un cahier spécial sur la sclérodermie dans La Presse, Le Soleil et les publications régionales des éditions Gesca ltée (parution : 17 septembre 2005).  

Production de la première publicité télévisuelle de la campagne de sensibilisation « Urgence » réalisée à titre gracieux par l’agence Sid Lee. Elle est diffusée gracieusement dans l’ensemble des réseaux télévisuels.          

L’organisme se donne une adresse Internet simple et efficace : www.sclerodermie.ca.

Lancement de la campagne de financement « Urgence ».

2006 
Publication d’un cahier spécial sur la sclérodermie dans l’édition du samedi 28 octobre 2006 du Journal de Montréal et du Journal de Québec.

Nomination de Normand Ricard à titre de président du conseil d’administration.

Esther Bégin devient porte-parole de l’organisme.

Campagne télévisée durant le mois de juin, mois de sensibilisation à la sclérodermie, diffusée gracieusement sur les ondes des réseaux TVA et de TQS.

Depuis 2006, 160 municipalités du Québec signent une résolution proclamant dans leur ville respective « Juin, mois de sensibilisation à la sclérodermie ».

2007
Décès de la cofondatrice, Madame Suzanne Houlé (11 juillet 2007) ;

Nomination de Josée Fontaine à titre d’éditrice bénévole du bulletin de l’organisme.

2008
Embauche de deux agentes de promotion de la santé : Marielle Pelletier et Carmen Ricard, infirmières.

2011
Premier congrès sur la sclérodermie présenté au Québec, organisé en collaboration avec Sclérodermie Québec et la Société de sclérodermie du Canada, réunissant 300 participants, patients et médecins spécialistes.

15e édition du bulletin de l’organisme, publié deux fois l’an, distribué aux membres et à 5 000 médecins du Québec.

2013
Reconduction du programme de soutien et de services aux personnes atteintes de sclérodermie.

2014
25e anniversaire de l’existence de Sclérodermie Québec.

2015
Nomination de Gaétan Baril à titre de président du conseil d’administration.

2016
Embauche de Valérie Maisonneuve, infirmière, à titre d’agente de promotion de la santé.

2017
Nomination de Marielle Pelletier à titre d’éditrice bénévole du magazine Le Bulletin publié par l’organisme.

2018
Sclérodermie Québec a reçu un don exceptionnel de 400 000 $ afin de subventionner l’achat par le Centre de recherche du CHUM d’un système analyseur de cellules à paramètres élevés BD FACSymphony.  Ce système ultra rapide de grande précision permet de déterminer jusqu’à 50 caractéristiques d’une seule cellule.  Au coût de plus de 1M $, seuls quelques analyseurs de ce type sont actuellement disponibles en Amérique du Nord. L’acquisition de ce nouvel instrument a été rendue possible en combinant ce don majeur avec une subvention de la Fondation canadienne pour l’innovation attribuée à un chercheur du CHUM.  Il sera mis à la disposition de la Chaire de recherche en sclérodermie située au Centre de recherche du CHUM.

2019 Première édition d’une journée de sensibilisation à l’Assemblée nationale du Québec pour sensibiliser les parlementaires à la sclérodermie et ses effets majeurs sur la santé.

Création d’une série de fiches éducatives sur plusieurs sujets liés à la sclérodermie.

Campagne dans les médias sociaux ayant pour thématique Démystifions la sclérodermie qui s’est déroulée pendant le mois de juin, mois de sensibilisation à la sclérodermie.

2020
Organisation d’une première série de quatre Forums patients virtuels regroupant des conférences de médecins spécialistes et des témoignages patients.

En raison de la pandémie, nos soirées-bénéfice annuelles à Montréal et à Québec ont été remplacées par une campagne de dons virtuelle en 2020-2021.

2021
Publication d’une guide des médicaments pour la sclérodermie. Collaboratrices et collaborateur: Dr Jean-Luc Senécal, MD, FRCPC, MCRA Dre Sabrina Hoa, MD, MSc, FRCPC et Ai-Minh Van, pharmacienne, BeCP.

Création d’une plateforme virtuelle Défis pour la sclérodermie, qui permet de créer et de gérer sa propre collecte de dons au profit de Sclérodermie Québec.

Campagne de collecte de dons stimulée par Sclérodermie Québec. Grâce au soutien de toutes les associations provinciales en sclérodermie et au don exceptionnel d’un membre de Sclérodermie Québec, cet appareil de pointe a été installé à la Chaire de recherche en sclérodermie.  Le Rhapsody est un système d’analyse à l’échelle unicellulaire qui identifie l’expression des gènes sur des dizaines de milliers de cellules individuelles étudiées en parallèle.  Comme le FACSymphony avec lequel il fonctionne en tandem, le Rhapsody nécessite l’accès à de précieux échantillons biologiques provenant des malades.  Cet instrument permet d’analyser la signature transcriptomique complète (tous les gènes) de chaque cellule identifiée par certains critères phénotypiques (déterminés à l’aide du FACSymphony). Le Rhapsody permet donc d’identifier chaque cellule par leurs caractéristiques externes.

2022
Nomination de Me Carole Gilbert et M. Normand Ricard à titre de membres honoraires de Sclérodermie Québec.

Nomination de Caroline Côté à titre de porte-parole de Sclérodermie Québec.

Publication d’un guide destiné aux personnes-ressources du réseau d’entraide de Sclérodermie Québec.

Première édition de La grande dégustation de bière de Montréal, organisée au profit de Sclérodermie Québec et de la Fondation québécoise des Vétérans.

20e édition du tournoi de golf amical organisé par les bénévoles Éric Canuel, Luc Tétreault et Richard Tremblay.

23e édition de notre soirée-bénéfice à Montréal, qui marque notre retour en salle.  Cet événement a permis de recueillir des bénéfices nets record de 502 572 $.

Véritable chef de file dans le financement de la recherche de pointe en sclérodermie, Sclérodermie Québec a versé à ce jour plus de trois millions de dollars en soutien à la recherche.

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