FICHES SUR DIVERS SUJETS LIÉS À LA SCLÉRODERMIE
Qu’est-ce que la sclérodermie ?
La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique diagnostiquée chez environ une personne sur 5 000. On estime qu’il y a plusieurs milliers de personnes qui souffrent de sclérodermie au Québec. La sclérodermie fait partie des maladies dites auto-immunes, dans lesquelles des anticorps sont produits et dirigés contre nos propres cellules… Lire la suite
La sclérodermie et ses différentes formes
Le nom «sclérodermie» est dérivé des mots grecs «scléro», qui signifie dur et «dermie», qui signifie peau. Ainsi, l’atteinte caractéristique de la sclérodermie est le durcissement de la peau. La sclérodermie est généralement est généralement divisée en deux formes principales, la sclérodermie localisée (ou morphée) et la sclérodermie systémique… Lire la suite
Le phénomène de Raynaud et les ulcères digitaux
Le problème le plus fréquent et le plus précoce de la sclérodermie est le phénomène de Raynaud (PR). Ce phénomène est dû à un rétrécissement des vaisseaux des doigts occasionné par le froid et les émotions fortes, et se manifeste par un changement de couleurs du bout des doigts… Lire la suite
La fibrose pulmonaire associée à la sclérodermie systémique
La fibrose pulmonaire est une atteinte fréquente de la sclérodermie systémique, étant présente chez environ la moitié des patients. Toutefois, la fibrose pulmonaire est sévère chez seulement 15% des patients… Lire la suite
L’hypertension artérielle pulmonaire associée à la sclérodermie systémique
L’HTAP associée à la sclérodermie est due à un rétrécissement exagéré et progressif des petits vaisseaux sanguins dans les poumons. Ceci est dû à la présence en quantité accrue de molécules favorisant la contraction et l’oblitération des artères pulmonaires… Lire la suite
Les atteintes cardiaques et la sclérodermie systémique
L’atteinte cardiaque se manifeste chez 10 à 30% des malades sclérodermiques. L’atteinte cardiaque survient aussi bien dans la forme limitée que diffuse de la maladie, mais est généralement plus fréquente et sévère chez les malades avec une maladie diffuse… Lire la suite
Le système digestif et la sclérodermie systémique
L’atteinte du système digestif est présente chez presque tous les patients souffrant de sclérodermie, et peut exister même en l’absence de symptômes chez la moitié des malades. La fréquence est semblable dans la sclérodermie diffuse et limitée. Les manifestations sévères sont toutefois peu fréquentes… Lire la suite
Les reins et la sclérodermie systémique
Les reins ont un rôle critique dans l’élimination des déchets chimiques du corps, le maintien du volume des liquides corporels et le contrôle de la pression artérielle. Les changements rénaux rencontrés dans la sclérodermie sont relativement fréquents et, le plus souvent avec peu de conséquences… Lire la suite
La scléromyosite: une atteinte musculaire spécifique de la sclérodermie systémique *NOUVEAU
Le symptôme principal de la myosite est généralement la faiblesse musculaire, principalement dans les épaules et dans les hanches. Les personnes atteintes de myosite peuvent avoir du mal à lever les bras au-dessus des épaules, soulever des objets lourds, monter des escaliers ou à se relever d’un siège… Lire la suite
La santé osseuse et la sclérodermie
La prévalence de l’ostéoporose est augmentée chez les personnes atteintes de sclérodermie, affectant environ 30% des individus. Ce risque accru pourrait être en lien avec la présence de facteurs de risques pour l’ostéoporose, tels que l’âge avancé, la ménopause précoce etc… Lire la suite
La sclérodermie chez les enfants *NOUVEAU
Il existe deux formes de sclérodermie chez l’enfant. La première est appelée «sclérodermie localisée». C’est la plus fréquente chez les enfants. Elle affecte la peau d’une seule région ou zone du corps. L’autre forme est appelée «sclérodermie systémique». Elle peut affecter de nombreuses régions de la peau, ainsi que des organes internes. Elle est rare chez les enfants… Lire la suite
Comment diagnostique-t-on la sclérodermie systémique
Le diagnostic de la sclérodermie est généralement basé sur une combinaison de symptômes et signes typiques de la sclérodermie, soit le phénomène de Raynaud; un épaississement ou aspect «boudiné» de la peau des doigts; la présence d’autoanticorps marqueurs de la maladie dans une prise de sang; des anomalies des petits vaisseaux à la base des ongles et; la présence d’autres atteintes de la peau et des organes internes associés à la sclérodermie… Lire la suite
La capillaroscopie et les observations complémentaires
La capillaroscopie péri-unguéale est un examen simple, non douloureux, principalement réalisé au niveau des mains et qui permet d’étudier les petits vaisseaux sanguins appelés capillaires, situés au pourtour des ongles… Lire la suite
Comment évolue une sclérodermie systémique
L’évolution d’une sclérodermie systémique est variable, selon l’étendue de l’épaississement de la peau (sclérodermie limitée ou diffuse), la présence d’autoanticorps spécifique dans le sang et la présence d’atteinte d’organes internes… Lire la suite
Les auto-anticorps dans la sclérodermie
L’évidence de différentes anomalies au niveau du système immunitaire dans la sclérodermie est illustrée, entre autres, par la présence de plusieurs types d’anticorps dans le sang de patients sclérodermiques, et ceci dès les premiers signes et symptômes de la maladie… Lire la suite
Médication et traitements
Guide des médicaments pour la sclérodermie (Canada)
Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la sclérodermie, il existe des options de traitement efficaces qui aident à atténuer les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie. Les médicaments d’ordonnance couramment utilisés pour traiter la sclérodermie ciblent: l’inflammation, l’auto-immunité, la maladie vasculaire, la fibrose tissulaire… Lire la suite
Thérapies cellulaires pour la sclérodermie
Les thérapies cellulaires consistent à prélever des cellules humaines saines qui sont ensuite transfusées à un patient pour restaurer ou réparer une cellule ou un organe malade. La greffe de cellules souches hématopoïétique (CSH) ou encore le traitement par injections de cellules stromales mésenchymateuses (CSM)… Lire la suite
Dépliant sur les produits de santé naturels mai 2016
Il s’agit de substances naturelles utilisées dans le but de rétablir ou maintenir une bonne santé. Les produits naturels sont souvent faits à base de plantes, mais peuvent aussi être faits à base de microorganismes ou de sources animales et marines… Lire la suite
Préparer les rendez-vous avec son équipe soignante
Avoir sa liste de médicaments à jour et noter s’il y a des effets secondaires aux médicaments. Si vous ne prenez pas certains médicaments prescrits, il est important de le rapporter au médecin afin qu’une évaluation juste puisse être faite par rapport à l’efficacité des traitements… Lire la suite
Le réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN) et le programme SPIN-MAIN *NOUVEAU
Le programme SPIN-MAIN vous offre des exercices légers pour les mains, spécialement conçus pour les personnes atteintes de sclérodermie, avec des sections pour vous aider à développer un programme personnalisé, à fixer des objectifs et à suivre vos progrès… Lire la suite
Cahier de Gestion des soins médicaux (révision 2019)
Les patients atteints de sclérodermie présentent un large éventail de manifestations symptomatiques. Ces problèmes médicaux nécessitent la consultation de plusieurs professionnels de la santé. Veuillez utiliser cette page afin d’inscrire vos visites auprès des spécialistes… Lire la suite
Guide pour les aidants naturels (mars 2016)
Environ la moitié de ceux qui aident un conjoint ou un enfant font état d’au moins 5 symptômes de détresse psychologique et le tiers d’entre eux ont dû consulter un professionnel de la santé pour un problème engendré par leurs responsabilités… Lire la suite
Conseils pour le maintien d’une bonne santé et hygiène buccodentaires (octobre 2010)
Vivre avec la sclérodermie comporte son lot de défis exigeants. Il importe malgré tout de maintenir une bonne santé buccodentaire et de veiller à minimiser les problèmes reliés aux soins buccodentaires. Tous les dentistes ne sont pas forcément familiers avec la sclérodermie. (Les fiches éducatives de Sclérodermie Québec peuvent justement être une bonne source d’information pour tout professionnel de la santé)… Lire la suite
Articles divers et autres publications
Sexualité et sclérodermie
Il n’y a pas de modèle unique et idéal à la sexualité. Dans la population en général au moins un tiers des hommes et des femmes présentent des difficultés sexuelles. La sclérodermie risque d’affecter la sexualité des personnes atteintes… Lire la suite
Grossesse et sclérodermie systémique
Si la sclérodermie systémique est bien contrôlée et qu’il n’y a pas d’atteinte cardiaque, pulmonaire ou rénale, les chances sont bonnes d’avoir une grossesse non-compliquée. Environ 70 à 80% des femmes auront une grossesse réussie… Lire la suite
Nutrition et sclérodermie
Pour plusieurs personnes atteintes de sclérodermie, le reflux gastrique (ou gastro-oesophagien) est un symptôme particulièrement incommodant, parfois douloureux, de la maladie. Ce sont des remontées acides de l’estomac jusqu’à l’oesophage qui, ayant perdu du tonus, ne peut plus se refermer… Lire la suite
Guide sur l’alimentation pour les personnes atteintes de sclérodermie (révision 2020)
Si vous tenez ce guide entre vos mains, il y a fort à parier que votre santé ou celle d’un proche atteint de cette maladie vous tient à cœur. Audrey Potvin, technicienne en diététique et technologue en nutrition, a conçu ce guide dans le but de vous offrir de nombreux conseils en matière d’alimentation… Lire la suite
La qualité de vie dans la sclérodermie systémique
La qualité de vie (QV) en matière de santé se définit comme la perception qu’a un individu de son bien-être, en tenant compte autant de son état physique que psychologique. Il s’agit donc d’un concept qui comporte une grande subjectivité, c’est-à-dire que seul l’individu peut déterminer sa QV… Lire la suite
À propos de la sclérodermie (révision 2018) Dre France Joyal
Si vous avez reçu le diagnostic de la sclérodermie et craignez d’apprendre ce que cette maladie pourrait apporter comme complications, laissez-vous guider par votre médecin pour la prise en charge de vos malaises. Avant de ranger ce fascicule, il vous faut au moins savoir ce que les chercheurs et Sclérodermie Québec font pour vous… Lire la suite
Enfin l’hiver (révision 2018) Dre France Joyal
À ce jour, il n’y a pas de traitement du phénomène de Raynaud qui puisse agir sur la cause. L’ensemble du corps doit être au chaud, comme dans une bulle de chaleur. Il est plus facile de se garder au chaud que de se réchauffer une fois que la température du corps a commencé à s’abaisser… Lire la suite
Publications scientifiques
Éric Rich, M.D, FRCPC
Ayant obtenu son diplôme de l’Université de Montréal et ayant commencé sa carrière post-résidence en rhumatologie, Dr. Éric Rich a complété une formation postdoctorale en investigation clinique à l’Université de l’Alabama à Birmingham. Il est actuellement chef du département de rhumatologie du CHUM, et il enseigne les cours de premier cycle aux étudiants qui complètent leur résidence. Dr. Rich a publié plus de vingt papiers scientifiques sur la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite réactive, le lupus, la myosite auto-immune et la sclérodermie.
Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation vs Intravenous Pulse Cyclophosphamide in Diffuse Cutaneous Systemic Sclerosis Copyright 2014 American Medical Association. All rights reserved. (Cette publication est disponible en anglais seulement). Lire la suite
