Témoignages

Dolorès Dupuis est atteinte de sclérodermie diffuse depuis plus de 20 ans. Elle s’implique de façon active depuis aussi longtemps dans les communautés d’entraide de personnes atteintes comme elle de cette maladie incurable. 

Je me souviens, c’était le 16 septembre 1998. Mon médecin m’appelle et me dit que je dois quitter mon bureau. Le diagnostic est tombé. Je suis atteinte d’une maladie appelée sclérodermie et j’ai la forme diffuse; c’est-à-dire la possibilité d’atteinte aux organes internes tels : l’œsophage, le cœur, les poumons et les reins.

En moins d’un an, mon autonomie se résume à tenir un verre de plastique avec mes deux mains pour boire et à tenir une fourchette pour m’alimenter. J’ai même hâte de terminer mon repas tant le fait de mastiquer me demande des efforts. La maladie évolue ainsi sur une période de deux ans et lorsqu’elle me libère, elle le fait sur une aussi longue période.

Aujourd’hui, je reste avec quelques limitations aux mains et quelques raideurs dans les articulations. Quand il m’arrive de regarder en arrière, j’apprécie tous les petits bonheurs que la vie me donne et ce, beaucoup plus qu’avant.

Lisez l’histoire de Dolorès dans Le Nouvelliste Vivre avec la maladie qui momifie.

Je suis sclérodermique depuis juin 2018. Mais depuis 10 ans, je cherchais à savoir « ce que j’avais » côté santé. Autrement, je suis traductrice de formation, CAP cuisine et depuis cinq ans, productrice de lavande culinaire biologique. Agriculture, petites fleurs bleues odorantes, les abeilles, les marées, l’agrotourisme, les enfants sont grands et donc, plein soleil de façon responsable depuis 2016.

La maladie s’est installée tranquillement sur une jambe devenue comme « marbrée » de rouge, pour s’en prendre éventuellement à ma cuisse aussi. En 2009, je montre à mon médecin de famille; ça ne lui disait rien et je me suis dit tant pis. On ne mettra plus de shorts l’été. Pas de souci.

En 2018, j’ai participé à un marché de Noël local, ici à Baie-Saint-Paul. Alors que mon front me piquait horriblement, il y avait aussi comme une sensation de brûlure. La plaque partait de mon front jusqu’à mes sourcils, et la semaine suivante elle s’est prise à une paupière qui est devenue toute bouffie, refermée. Joli encore, pour un marché public. Et le poignet, l’avant-bras, linéaires les plaques… Et j’étais toujours malade ‒ une grippe après l’autre, on essaie ceci pour le front, cela pour le poignet, les antibiotiques pour la toux. Rien à faire. Lire la suite.

Louise Vidricaire

Bonjour,

Je m’appelle Geneviève Guillot et je suis atteinte de sclérodermie depuis 14 ans. La sclérodermie amène son lot de défis.  C’est vivre avec une fatigue persistante, ressentir de la douleur aux articulations de plusieurs parties de mon corps. Ne pas toujours être capable d’accomplir les tâches du quotidien lorsque nécessaire. Je ne dois pas me comparer à ce que j’étais avant la maladie mais regarder tout ce que je suis capable de faire maintenant. Et d’essayer de repousser mes limites.

Vivre avec la sclérodermie c’est vivre le moment présent, apprécier chaque petit bonheur que la vie met sur mon passage.

Geneviève Guillot

J’ai reçu un diagnostic de la maladie à l’âge de 49 ans, j’en ai maintenant 55.  L’association Sclérodermie Québec m’a permis d’être en contact avec plusieurs autres personnes atteintes de cette maladie.

Le jour où j’ai réalisé qu’une équipe de médecins et chercheurs travaillent conjointement pour des traitements sur la maladie, cela m’a énormément rassurée. J’ai eu moins peur et me suis sentie moins seule face à la maladie et plus confiante face à l’avenir.

Louise Bourgault

J’ai 63 ans. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 33 ans. « Allergique à vous-même, en quelque sorte, » me disait mon immunologue le Dr Peter Small de l’Hôpital général juif de Montréal.  Moi qui aimais tant donner de mon sang deux ou trois fois par année, j’ai dû cesser dès que j’ai reçu les diagnostics de la maladie cœliaque et de la sclérodermie qui sont tombés à près de deux ans d’intervalle.  Ces deux maladies auto-immunes seraient liées, selon le Docteur Small.

Au début, la sclérodermie s’est manifestée sur mes jambes, sous les genoux, où se dessine encore aujourd’hui, à mes yeux, une carte géographique des Amériques.  Au début, c’était un relief, rouge vif, puis cela s’est estompé, entre autres avec des traitements d’argile maison assidus, mais le profil des Amériques demeure.  Puis est venu l’engourdissement des orteils d’un pied et puis de l’autre, que j’ai réussi à « débloquer » grâce à des traitements de massage en profondeur.  Pendant quelques années, j’ai fait de nombreuses « crises » où mes doigts devenaient blancs comme neige, les articulations, d’un mauve foncé, et je devais immédiatement les mettre sous l’eau chaude et me calmer pour retrouver la normale.  Le stress plus que le froid était en cause.  Heureusement, ces crises de syndrome de Raynaud sont désormais derrière moi.  Depuis deux ans, les enflures et les raideurs ont recommencé aux jambes, et, plus récemment, des démangeaisons sporadiques, mais intenses, sous le menton, au haut de la poitrine, au bas du dos et à l’arrière des genoux.  C’est là où j’en suis.

Je guette ma santé et mon bien-être avec une gestion consciente du stress (s’éloigner des sources de stress dans ma vie, c’est primordial), une saine alimentation, de l’exercice au quotidien (crucial; pour moi, c’est la marche et le croquet!), de bons petits soins naturels, incluant de bons massages aussi souvent que possible, et un bon suivi médical.

L’Association Sclérodermie Québec m’aide en me procurant un port d’attache, une belle écoute, de bons conseils et l’occasion de partager avec d’autres femmes et hommes aux prises avec cette mystérieuse condition.

Marie F. Bolduc

Ça va bien aller !

Mai 2013

Le diagnostic tombe… Notre petite Alexandra, 3 ans, est atteinte d’un mal dont j’ignorais même le terme jusqu’à ce jour. Une sclérodermie linéaire bilatérale. Les personnes touchées par une grande épreuve comprendront sans doute toutes les phases douloureuses et variées qui me toucheront.

En même temps que les questionnements et les interrogations diverses, les angoisses elles, se faufileront doucement mais inexorablement dans mon quotidien, mes jours et certaines de mes nuits…

Au fil des rendez-vous, des tests, des rencontres avec les différents spécialistes, je vivrai les montagnes russes, partagée entre l’espoir et le découragement. J’aurai l’impression de courir le marathon sans même savoir où se trouve le fil d’arrivée et ce qui m’y attend… Comment je m’y retrouverai quand finalement je serai au fil d’arrivée. Et même : y aura-t-il un fil d’arrivée?

Kelly Marquis

Propos recueillis par Christiane Dubreuil

J’ai reçu un diagnostic de sclérodermie systémique de forme limitée en 2016, à l’âge de 27 ans. Aujourd’hui j’ai 31 ans, ça fait donc quatre ans que je vis officiellement avec cette maladie, mais mes symptômes ont débuté 1 an avant le diagnostic.

C’est après de nombreux tests et de rencontres avec différents spécialistes que celui-ci est finalement tombé. Entourée de mon équipe de médecins, soit mon interniste, le docteur Maxime Labelle de ma région (Outaouais) ainsi que ma rhumatologue, la docteure Geneviève Gyger de l’hôpital général juif de Montréal, je me sens entre bonnes mains.

Mes mains sont fortement touchées par la sclérodermie qui affecte ma motricité et ma dextérité. Un mélange de douleur articulaire, de fatigue et de raideur qui fait maintenant partie de mon quotidien.

Lorsque nous sommes atteints d’une maladie dégénérative, notre bien-être est primordial. Ma mère m’a dit un jour « Ne laisse pas la sclérodermie te contrôler, c’est toi qui mène ton corps! » et j’ai décidé de l’appliquer tous les jours.

Afin d’améliorer ma qualité de vie, je m’assure d’avoir une saine alimentation, de faire l’activité physique et de suivre plusieurs approches complémentaires, telles que la kinésithérapie.

Chaque question ou préoccupation que j’ai concernant ma condition, je sais que je peux me tourner vers l’association Sclérodermie Québec, qui est d’un support incroyable.

Maude Bouladier

Je me souviens de mon premier appel téléphonique à l’association Sclérodermie Québec. Quel accueil j’ai eu! Tout de suite je me suis sentie la bienvenue et j’ai eu le sentiment qu’ici on va m’aider!

D’ailleurs, quelques jours plus tard, j’ai reçu une enveloppe remplie de brochures, de dépliants, de revues de l’association qui me donnaient beaucoup d’informations et des repères aussi pour m’y retrouver face à la sclérodermie et ses impacts: à partir de maintenant je ne suis plus toute seule!

Nos échanges mensuels :
Maintenant, voici pour moi quels sont les effets positifs de nos échanges mensuels de groupe :

• Ça m’a permis de me calmer face à l’inconnu;
• C’est rassurant de ne plus se sentir seule;
• De savoir qu’il y a d’autres personnes affectées et de différentes façons dans leur corps me fait ressentir que je suis entourée de personnes qui peuvent me comprendre, m’aider et même me rassurer;
• Voir l’enthousiasme et le plaisir de toutes et tous de participer à nos échanges, se parler, de partager me fait vraiment du bien;
• Être membre de l’association Sclérodermie Québec, en participant aux échanges du groupe d’entraide la région de l’Estrie, m’a permis de créer des liens privilégiés! Ainsi, lors de moments plus difficiles j’ai des repères et me sens à l’aise de téléphoner et échanger avec un membre de l’association.

Conclusion :
J’aime les échanges avec le groupe d’entraide de la région de l’Estrie pour l’information que je reçois. Les trucs, moyens partagés qui m’aident à gérer et comprendre encore mieux ma maladie.

J’apprécie aussi les conférences avec de grands spécialistes (sclérodermie-anxiété-gestion de stress, etc.) : c’est très informatif et ça me permet de mieux me préparer à mes rendez-vous médicaux et/ou me sentir plus confortable avec les réalités de ma maladie!

Ce n’est que du positif tout ce que j’expérimente au sein du groupe d’entraide de l’Estrie!

Merci encore aux responsables de ces échanges et BRAVO pour tout leur doigté et habiletés dans l’animation de nos échanges mensuels.

Louise Girard
Magog