{"id":1612,"date":"2014-12-05T15:58:56","date_gmt":"2014-12-05T14:58:56","guid":{"rendered":"http:\/\/dev5.sclerodermie.ca\/?page_id=1612"},"modified":"2014-12-05T15:58:56","modified_gmt":"2014-12-05T14:58:56","slug":"la-qualite-de-vie-dans-la-sclerodermie-systemique","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/dev5.sclerodermie.ca\/en\/information-2\/articles-and-publications\/la-qualite-de-vie-dans-la-sclerodermie-systemique\/","title":{"rendered":"La qualit\u00e9 de vie dans la scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique"},"content":{"rendered":"

Dre Marie Hudson, MD MPH<\/strong><\/span>
CSRG – GRCS<\/strong><\/p>\n

La qualit\u00e9 de vie (QV) en mati\u00e8re de sant\u00e9 se d\u00e9finit comme la perception qu\u2019a un individu de son bien-\u00eatre, en tenant compte autant de son \u00e9tat physique que psychologique. Il s\u2019agit donc d\u2019un concept qui comporte une grande subjectivit\u00e9, c\u2019est-\u00e0-dire que seul l\u2019individu peut d\u00e9terminer sa QV. Aussi, il s\u2019agit d\u2019un concept multidimensionnel, les dimensions les plus importantes \u00e9tant physique, psychologique, fonctionnelle et sociale, ainsi que la satisfaction quant aux soins de sant\u00e9.<\/p>\n

L\u2019\u00e9tude de la QV se justifie \u00e0 l\u2019aide de 4 raisons principales\u00a0:<\/p>\n

    \n
  1. elle fournit des informations sur des aspects de la maladie au-del\u00e0 des donn\u00e9es biom\u00e9dicales habituellement recueillies (ex.\u00a0: morbidit\u00e9 et mortalit\u00e9);<\/li>\n
  2. elle informe les autorit\u00e9s de la sant\u00e9 publique de l\u2019impact de divers \u00e9tats de sant\u00e9, et permet des comparaisons entre diff\u00e9rentes maladies afin de r\u00e9partir les ressources \u00e9quitablement;<\/li>\n
  3. elle permet d\u2019identifier de nouvelles cibles d\u2019intervention qui importent aux personnes malades; et finalement<\/li>\n
  4. elle aide \u00e0 \u00e9valuer de nouveaux traitements dans des essais cliniques afin de savoir si les b\u00e9n\u00e9fices sont plus importants que les effets secondaires.<\/li>\n<\/ol>\n

     <\/p>\n

    \u00c0 ce jour, peu de recherches avaient \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9es pour documenter la QV des personnes atteintes de scl\u00e9rodermie syst\u00e9mique (ScS). Dre Hudson et ses coll\u00e8gues du Groupe de recherche canadien sur la scl\u00e9rodermie (GRCS<\/strong>) ont donc entrepris plusieurs projets de recherche \u00e0 ce sujet. En premier lieu, une revue syst\u00e9matique de tout ce qui avait \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 \u00e0 ce jour sur la QV dans la ScS a permis d\u2019identifier 12 articles d\u00e9crivant la QV d\u2019un peu plus de 1000 sujets atteints de ScS. Une m\u00e9ta-analyse de ceux-ci a permis de conclure que la QV dans la ScS est, \u00e0 peu pr\u00e8s, \u00e0 un \u00e9cart type et demi plus basse que celle de la population en g\u00e9n\u00e9ral. C\u2019est-\u00e0-dire, qu\u2019en moyenne, 85% de la population g\u00e9n\u00e9rale a une meilleure QV que les personnes atteintes de ScS, ou encore que les personnes atteintes de ScS sont parmi le 15% de la population ayant la pire QV en mati\u00e8re de sant\u00e9. Aussi, il y a peu de diff\u00e9rence dans la perception de la QV entre les personnes atteintes de ScS diffuse et limit\u00e9e, et ces diff\u00e9rences sont \u00e0 peine perceptibles.<\/p>\n

    Les chercheurs du\u00a0GRCS<\/strong>\u00a0se sont ensuite int\u00e9ress\u00e9s plus pr\u00e9cis\u00e9ment \u00e0 la QV des 1000 sujets atteints de ScS dans leur cohorte. Cela leur a permis de faire certaines d\u00e9couvertes tr\u00e8s importantes. Premi\u00e8rement, bien que les patients dans la cohorte du\u00a0GRCS<\/strong>\u00a0sont en g\u00e9n\u00e9ral l\u00e9g\u00e8rement \u00e0 mod\u00e9r\u00e9ment affect\u00e9s par leurs ScS, l\u2019atteinte \u00e0 leur QV est aussi s\u00e9v\u00e8re que celle r\u00e9pertori\u00e9e dans la litt\u00e9rature. C\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019en moyenne, leur QV se situe dans le plus bas 15% de la population. Deuxi\u00e8mement, bien que les sujets du\u00a0GRCS<\/strong>\u00a0rapportent, \u00e0 juste titre, que l\u2019atteinte de leur peau et leur syst\u00e8mes respiratoire, digestif et articulaire sont les principales sources physiques d\u2019atteinte \u00e0 leur QV, la fatigue, la douleur et la d\u00e9pression sont aussi des sources majeures. Finalement, l\u2019atteinte \u00e0 la QV dans la ScS est au moins aussi s\u00e9v\u00e8re, sinon plus s\u00e9v\u00e8re, que celle de personnes atteintes d\u2019autres maladies chroniques mieux connues, telles les maladies du c\u0153ur et des poumons, le diab\u00e8te, l\u2019hypertension et la d\u00e9pression.<\/p>\n

    En d\u00e9finitive, ces recherches soulignent la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de l\u2019atteinte \u00e0 la QV dans la ScS et l\u2019importance de probl\u00e8mes \u00e0 ce jour peu \u00e9tudi\u00e9s dans la ScS, comme par exemple la fatigue, la douleur et la d\u00e9pression. Ces nouvelles connaissances sont \u00e0 la base de plusieurs nouveaux projets de recherches du\u00a0GRCS<\/strong>\u00a0qui ont d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 entam\u00e9s et qui portent, entre autres, sur la fatigue et la d\u00e9pression dans la ScS.<\/p>\n

     <\/p>\n

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